Implant cochléaire, l'activation

Le mois entre l'opération et l'activation est passé vite. Mes 41 points de suture (23 d'un côté et 18 de l'autre) ont été enlevés et je me sens moins douloureuse, même si j'ai encore du mal à trouver une position confortable pour dormir. Je dors avec ma lampe de chevet allumée pour minimiser l'effet de tangage dû aux vertiges. Les médicaments m'équilibrent même si je continue à "embrasser" régulièrement chambranles de portes et autres poteaux, en m'excusant bien sûr! Mes cheveux repoussent un peu, et j'ai une brosse courte de cheveux poivre et sel, c'est assez marrant!

Le jour de l'activation arrive, enfin plutôt les jours. Je pars avec Cherétendre pour 3 jours à Toulouse. L'angoisse est présente. Vais-je entendre? Cherétendre n'entendra pas le son de ma voix pendant les heures de route, je suis nouée, tendue. Cet implant est ma dernière chance d'entendre....

L'hopital.... On prend ma feuille de route, je fais pipi pour la quinzième fois et c'est parti pour le service où on va activer et régler mon oreille. Cherétendre n'a pas le droit dy assister, il faut que je reste concentrée. J'aurais pourtant bien aimé lui broyer les doigts d'angoisse, et il aurait bien aimé être là pour moi....Commence la série de bips qui me tiendra compagnie à chaque réglage pendant des années. Chaque bip a une fréquence différente et je dois dire si je l'entends, s'il est confortable, trop fort ou pas assez fort. Rien que ça est usant, je suis concentrée a fond, mais j'entends les bips! Ceci fait, on me prévient qu'on va activer le son, ma seule pensée est "surtout tu ne pleures pas!", dure avec moi-même comme d'habitude!

"- Vous m'entendez?

- Oui!

-Ma voix est comment?"

Cette question, je vais l'entendre des années, difficile d'y répondre.... Pour ce coup ci, ce sera plutôt Donald qui me vient à l'esprit! Tout le monde parle comme Donald! Je lis sur les lèvres et tente de mélanger ce son assez désagréable avec ce que je lis. Midi, j'ai quartier libre jusqu'à 15h00, avec comme consigne d'écouter et de demander à Cherétendre de m'identifier chaque bruit inconnu! Le pauvre!!!! Il a passé son temps à m'aider, rien n'est pareil! J'ai l'impression d'être un tout petit enfant! Le moment le plus drôle a été quand je lui ai demandé ce qu'était le hanneton géant que j'entendais.... Après un fou rire, Cherétendre m'a montré un hélicoptère! Sinon, les aérations du self font un bruit épouvantable, sans parler de la dame qui range, empile assiettes et couverts! Les talons hauts des infirmières sont une torture, les voitures prennent toute la place dans mes oreilles..... Un point positif: je tangue moins, le fait d'avoir du son m'aide à trouver un équilibre.

Je retourne en réglage à 15h00, la cervelle usée, le crâne farci de sons, épuisée déjà. Les réglages reprennent, on augmente le son que je trouve trop faible, on modifie quelques trucs et on m'explique le fonctionnement de mon oreille. Retour chez le copain qui nous logeait, et apéro-repas dans le silence, plus moyen de supporter le son.... ça laisse songeur, mais après 3 mois et quelques de silence, je me pose pour la première fois une question qui reviendra souvent; comment les entendants font-ils pour supporter tout ce bruit?

Les jours, les semaines et les mois suivant, les réglages et les tests auditifs s'enchainent sans réel progrès de ma part. Je vais chez l'orthophoniste une fois par semaine, je travaille le son, des bruits, des mots, des phrases chaque jour sur mon ordinateur et je ne fais que peu de progrès.

Il faudra plus d'un an pour que l'équipe médicale se pose des questions, à chaque réglage certaines électrodes répondent de moins en moins et on est obligés de les déconnecter, ce qui limite le nombre de fréquences entendues. Les progrès faits sont annihilés par cette perte! Enfin, on me convoque pour un scanner, et le diagnostic tombe, ossification des cochlées! A gauche plus rapide qu'à droite! Lentement mais surement l'ossification mange mes électrodes me privant de sons. Branle bas de combat, on n'a jamais vu ça si longtemps après une méningite! Je suis une exception, encore! Si ça console pas, hein?

Je finirai par me passer de son à gauche, après plusieurs jours de test, le processeur droit seul me donne plus de compréhension que les deux. Quand je prends la décision d'enlever le gauche, il me reste 5 électrodes connectées à gauche et 7 à droite, sur 12! "Implant, espoir ou désespoir?". L'espoir que j'avais s'est amenuisé au fil du temps, laissant place à une grande angoisse. J'en voulais à la terre entière, on m'avait promis du mieux et je retrouve l'angoisse.....Je me suis surprise au fil du temps à détester cet engin source de bien des désillusions.... Je crois qu'à l'époque je me blindais en attendant que le côté droit lâche lui aussi..... C'est à cette époque que j'ai décidé d'adopter un modus vivendi avec cet engin.... Il fallait qu'on se supporte, mais il fallait aussi que je retrouve mes réflexes de silence total au cas où! Depuis cette époque, je reste dans le silence le matin, et active le son l'après midi et le soir. Je me réserve aussi le droit de couper le son quand il me dérange!!!

J'ai toujours du son à droite, 3 ans maintenant que c'est stabilisé à 6 électrodes. Ce n'est pas magique, mais ça m'aide à lire sur les lèvres. Je mélange allègrement ce que je lis et ce que j'entends. Avec cette technique, ma compréhension est satisfaisante si l'environnement est silencieux et si mon interlocuteur me regarde, bien sûr! J'ai fait la paix avec mon implant, en ai besoin pour communiquer, mais pour le reste de la vie quotidienne, je fais très bien sans.

Je précise encore une fois, histoire de ne pas m'attirer les foudres des pro ou anti implant, que tout ceci est mon ressenti, que chacun est différent et que ces lignes n'engagent que moi.